Aleksandra Orchowska: „Trzeba mieć odwagę i wizję”

Rozmowa z Aleksandrą Orchowską, założycielką Fundacji ORCHidea Neuro Wsparcie. Za swoją działalność została wyróżniona w III edycji konkursu WielkoPolka w kategorii działalność społeczna. 

Izabela Przyłuska: Dzień dobry. Chciałam zacząć od prostego pytania: jak powstała Fundacja ORCHidea Neuro Wsparcie? Co było impulsem do jej założenia — jakieś wydarzenie, spotkanie, osobiste doświadczenie, a może dostrzeżenie konkretnej potrzeby?

Aleksandra Orchowska: Na decyzję o założeniu fundacji wpłynęło kilka rzeczy. Przede wszystkim nasze obserwacje — moje i męża, który również zasiada w zarządzie fundacji. Oboje zawodowo jesteśmy związani z osobami po udarach mózgu i od początku widzieliśmy ogromną lukę w systemie wsparcia.

Pacjenci po udarze trafiają do szpitala, później na rehabilitację, ale bardzo często to po prostu nie wystarcza. Powrót do zdrowia wymaga tygodni, miesięcy, a czasem lat pracy. Tymczasem system oferował jedynie kilka czy kilkanaście godzin terapii. Potem ci ludzie i ich rodziny zostawali sami.

Chcieliśmy stworzyć miejsce, które zapewni kompleksową pomoc — nie tylko terapeutyczną, ale też edukacyjną i organizacyjną. Fundacja dawała nam możliwość ubiegania się o dotacje, sponsorów i środki, których jako pojedynczy specjaliści nie moglibyśmy pozyskać.

Duży wpływ miała też historia młodej dziewczyny, z którą pracowałam. Po ciężkim urazie mózgu potrzebowała dalszej terapii mowy, ale skończyły się środki na leczenie. To uświadomiło mi, jak dramatycznym problemem jest brak ciągłości rehabilitacji.

Widzieliśmy też, jak niewielka jest świadomość społeczna dotycząca konsekwencji uszkodzeń mózgu — zarówno wśród pacjentów, jak i ich opiekunów. Niestety, mimo że minęło już dziesięć lat naszej działalności, nadal widzimy, że wiele osób nie zdaje sobie sprawy ze skali problemu i z tego, że udar może dotknąć ludzi w każdym wieku, a nie tylko seniorów.

I.P.: Z tego, co wiem, Fundacja obejmuje swoim działaniem bardzo szerokie spektrum wieku, ale prowadzą Państwo również działania skierowane do seniorów.

A.O.: Tak, to była naturalna konsekwencja naszych doświadczeń. Wiek jest jednym z czynników ryzyka udaru mózgu, dlatego wśród naszych podopiecznych jest wiele osób starszych. Jednocześnie obserwujemy starzenie się społeczeństwa i coraz większe zainteresowanie tematyką senioralną.

Nie ukrywam też, że łatwiej jest pozyskiwać środki na działania skierowane do seniorów niż szerzej — do osób z niepełnosprawnościami neurologicznymi. Dzięki temu mogliśmy rozszerzyć ofertę i rozwijać działania, które od początku były dla nas najważniejsze: edukację prozdrowotną, terapię i wsparcie w powrocie do sprawności.

I.P.: Czytałam również, że wiele działań kierują Państwo do osób z epilepsją. Wciąż funkcjonuje wokół tej choroby wiele stereotypów i uprzedzeń, mimo że może ona przebiegać bardzo różnie. Czy podejmują Państwo działania edukacyjne w tym zakresie?

A.O.: Tak, choć epilepsja jest u nas jednym z elementów szerszej działalności związanej z neurologią i rehabilitacją poudarową. Bardzo często padaczka pojawia się jako konsekwencja udaru lub urazu mózgu.

Mój mąż, który jest prezesem fundacji, od blisko trzydziestu lat specjalizuje się w leczeniu padaczki. Z jego inicjatywy stworzyliśmy pracownię EEG diagnozującą pacjentów z epilepsją. W naszych materiałach edukacyjnych i podczas spotkań dużo mówimy o tym, jak wygląda życie z tą chorobą i jak reagować podczas napadu.

Tworzyliśmy nawet specjalne bransoletki informacyjne dla osób z epilepsją, z podstawowymi wskazówkami dotyczącymi pomocy. Widzimy bowiem, że problemem jest nie tylko brak wiedzy, ale także wykluczenie społeczne i zawodowe. Ludzie często kierują się stereotypowym obrazem osoby z padaczką, tymczasem epilepsja może mieć bardzo różny przebieg.

Prowadzimy działania edukacyjne skierowane do różnych grup: opiekunów, seniorów, pracowników DPS-ów, terapeutów czy personelu placówek wsparcia. Staramy się mówić prostym i zrozumiałym językiem, bo sami musieliśmy nauczyć się, że specjalistyczna terminologia bywa niezrozumiała dla odbiorców spoza środowiska medycznego.

I.P.: Określenie „padaczka” bywa też odbierane jako stygmatyzujące.

A.O.: To prawda, ale wiele zależy od naszej świadomości i języka. Jeśli będziemy odczarowywać stereotypy i pokazywać, że osoby z epilepsją mogą normalnie funkcjonować, pracować i realizować swoje pasje, to zmieni się również społeczny odbiór choroby.

Napady mogą wyglądać bardzo różnie — nie zawsze są to drgawki czy utrata przytomności, z czym najczęściej kojarzy się epilepsję. Dlatego tak ważna jest edukacja. Widzimy wprawdzie coraz więcej wartościowych kampanii społecznych, ale mam wrażenie, że nadal za mało mówi się o tym w powszechnym przekazie.

Podobnie jest z udarem mózgu. Nadal funkcjonuje wiele stereotypów i podstawowych nieporozumień.

I.P.: Chociażby to, że wiele osób nie odróżnia udaru od wylewu.

A.O.: Dokładnie. To jedno z pierwszych pytań, jakie pojawiają się podczas naszych warsztatów. Wyjaśniamy wtedy, że „wylew” to potoczna nazwa udaru krwotocznego, który występuje znacznie rzadziej niż udar niedokrwienny.

Około 80-85% procent przypadków stanowią właśnie udary niedokrwienne. Tymczasem w języku potocznym częściej słyszymy określenie „wylew”, choć nie każdy udar nim jest. To pokazuje, jak potrzebna jest edukacja zdrowotna.

I.P.: Skąd w Państwu taka społecznikowska potrzeba działania? Przecież wiele osób widzi problemy systemowe, ale nie każdy decyduje się poświęcić czas i energię, żeby coś zmieniać.

A.O.: Myślę, że wynika to z pewnej niezgody na niesprawiedliwość społeczną. Oboje obserwowaliśmy te problemy zawodowo. Mąż jest lekarzem, ja neurologopedą i gerontologiem.

Pracując w szpitalu, widziałam, że możemy pomóc pacjentowi tylko na pewnym etapie, a później system praktycznie się kończy. To budziło we mnie potrzebę działania i edukowania innych specjalistów. Przez kilka lat pracowałam również na uczelni, kształcąc przyszłych logopedów i neurologopedów.

Fundacja pozwoliła nam działać szerzej — nie tylko pomagać pojedynczym osobom, ale budować zespół i tworzyć realny system wsparcia. Daje ogromną satysfakcję świadomość, że każdego dnia pomagamy kolejnym ludziom.

Myślę też, że od zawsze miałam w sobie potrzebę organizowania i zmieniania rzeczywistości. Nie mam złudzeń, że zmienię cały świat, ale wierzę, że jeśli każdy zrobi choć niewielki krok, wspólnie możemy naprawdę dużo zmienić.

I.P.: To bardzo przypomina idee Jadwigi Zamoyskiej — przekonanie, że jeśli widzimy problem, nie powinniśmy czekać, aż ktoś rozwiąże go za nas. Zamoyska przez całe życie działała właśnie w ten sposób: angażowała własny czas, środki i energię w edukację oraz pomoc społeczną, szczególnie wobec kobiet i osób potrzebujących. Budowała poczucie sprawczości i odpowiedzialności za wspólnotę.

Patrząc na działalność Państwa fundacji — edukację, wspieranie rodzin, tworzenie realnego systemu pomocy tam, gdzie zawodzi państwo — trudno nie dostrzec podobieństw. Czy czuje się Pani w jakiś sposób spadkobierczynią takiego myślenia o pracy społecznej?

A.O.: Myślę, że bardzo bliskie jest mi takie podejście, w którym nie ograniczamy się do zauważenia problemu, ale próbujemy realnie działać. Oczywiście funkcjonujemy dziś w zupełnie innych realiach niż Jadwiga Zamoyska, ale pewne wartości pozostają aktualne: odpowiedzialność społeczna, edukacja, budowanie samodzielności i wspieranie ludzi tam, gdzie najbardziej tego potrzebują.

Bardzo ważne jest dla mnie także myślenie długofalowe. Zamoyska nie działała akcyjnie — ona tworzyła fundamenty pod zmianę społeczną. I my również staramy się działać w taki sposób: nie tylko pomagać doraźnie, ale budować świadomość, edukować i tworzyć trwałe wsparcie dla osób po udarach czy urazach mózgu oraz ich rodzin.

Mam też poczucie, że kobiety często mają naturalną zdolność do organizowania wspólnoty wokół ważnych spraw. Widzę to zarówno w naszej fundacji, jak i szerzej — w organizacjach pozarządowych bardzo często to właśnie kobiety są motorem działań społecznych.

Jednocześnie myślę, że ważna jest współpraca i wzajemne uzupełnianie się. W moim przypadku ogromnym wsparciem jest mąż, który wnosi bardziej racjonalne spojrzenie i pomaga zachować równowagę między emocjami, wizją a odpowiedzialnością za organizację.

Bo z jednej strony trzeba mieć odwagę i wizję, ale z drugiej — działać rozsądnie i dbać o trwałość organizacji. My nie działamy incydentalnie. Nasza fundacja funkcjonuje każdego dnia i każdego dnia pomaga ludziom. To wymaga odpowiedzialności, systematyczności i stabilności.

I.P.: Czy wyróżnienie w Konkursie Fundacji Zakłady Kórnickie „WielkPolka” miało wpływ na Pani los?

A.O.: To niezwykle zaskakujące, bo podczas gali WielkoPolki spotkałam swoją koleżankę ze studiów, Dagmarę Kosińską, której nie widziałam od 25 lat. Okazało się, że jest prezeską Stowarzyszenia Bona Fides z Wągrowca, organizacji wspierającej dzieci z różnymi niepełnosprawnościami.

Od tamtego czasu jesteśmy w stałym kontakcie. Ostatnio uczestniczyłam nawet w organizowanym przez nią Marszu Godności Osób z Niepełnosprawnościami. Niewykluczone, że w przyszłości podejmiemy współpracę przy nowych projektach.

I.P.: Dziękuję bardzo za rozmowę.