Dorota Raczkiewicz: Braterstwo krwi. Dając szpik, dajemy życie.

Izabela Przyłuska: W 2023 roku zostałaś laureatką konkursu WielkoPolka im. Jadwigi Zamoyskiej. Nagrodzono Cię za działalność społeczną. Opowiedz nam o historii i działalności Fundacji Drużyna Szpiku. Niedawno obchodziliście osiemnastolecie aktywności. Zakładam, że nie wszyscy znają Drużynę Szpiku, chociaż dla mnie jest bardzo rozpoznawalna, bo świetnie i dynamicznie działacie. Powiedz, czy byłaś w niej od początku? Czym się zajmujecie na co dzień?

Dorota Raczkiewicz: Zawsze marzyłam, żeby być dziennikarką i udało mi się spełnić to marzenie. Po studiach poszłam pracować do telewizji i któregoś dnia trafiła do mnie do programu pani, która była chora na raka. Przyszło mi wtedy do głowy, że ona ma już 44 lata, więc swoje przeżyła. Tak mi się wtedy wydawało, teraz oczywiście patrzę na to z innej perspektywy.

Poprosiła, abyśmy wyświetlali planszę z informacją, że Anna Wierska, która ma białaczkę, szuka dawcy szpiku. Pomyślałam, że to jest bez sensu, bo sama nie wiedziałam, co to jest ten przeszczep szpiku. Umówiłyśmy się jednak na zrobienie reportażu. To był początek. Całe życie wierzę w pokrewieństwo dusz. Tak było z Anką. To pierwsze spotkanie było na tyle ważne, że kiedy spotkałyśmy się na zrobienie materiału – raz, drugi, trzeci – po prostu coś zaiskrzyło. Zaprzyjaźniłyśmy się. Ania wpuściła mnie do swojego życia, do tych ostatnich kilku miesięcy, kiedy szukała dawcy. Byłyśmy nawet w szkołach. Ta niesamowita dziewczyna ze Śremu potrafiła wyjść przed całą aulę młodzieży w Marcinku czy w Dwójce i zachęcać do bycia dawcą. Wtedy w Centralnym Rejestrze Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej było 30 000 nazwisk, teraz 2 500 000, więc wówczas znalezienie dawcy to naprawdę był cud.

Anka zamarzyła o tym, żeby założyć fundację, która będzie informować, jak zostać dawcą. Oswajać ten temat, ale być też blisko chorego. Ania założyła tę fundację i zmarła. Fundacja nosi jej imię.

Miałam wtedy trójkę małych dzieci. Mój były mąż został oficjalnie pierwszym prezesem. W ogóle nie wiedzieliśmy, jak działać. Nie mieliśmy znajomości, pieniędzy, za to – mnóstwo pracy i małe dzieci. Na szczęcie Anka zaraziła swoją ideą więcej osób.

Po paru miesiącach pomyślałam, że fundacja musi działać zupełnie inaczej, że wewnątrz instytucji każdy powinien być równy, mieć wpływ na to, co się dzieje.

Tak powstała idea Drużyny Szpiku, która łączy ludzi z totalnie różnych światów. Trochę jak w książkowej Drużynie Pierścienia, gdzie każdy ma inną moc i dopiero razem mogą coś zdziałać.

Po bardzo krótkim czasie zostałam oficjalnie prezesem, bo rozwiodłam się z mężem i on odszedł z fundacji. To był chyba rok 2009. Cały czas mówiłam o sobie, że jestem szefową Drużyny Szpiku, bo to bycie prezeską było takie oficjalne, a szefowa to jest ktoś od nas. Notabene okazało się po latach, że fundacja została zarejestrowana oficjalnie w dzień moich urodzin. Śmiałam się więc, że Anka zostawiła mi ją w prezencie.

Przez wiele lata działaliśmy tylko w świecie hematologii. Dawstwo szpiku, krwiodawco, transplantologia, towarzyszenie pacjentom na hematologii. Potem pacjenci wchodzili do nas z różnych światów i poszerzyliśmy działania. Ciągle bazą jest dla nas hematologia, oswajanie niewiedzy na temat przeszczepów, zbiórki krwi. To jest bardzo ważne, bo chory, szczególnie hematologiczny, krwi potrzebuje bardzo dużo. Nie wiem, czy wiecie, że jedna osoba chora na białaczkę, potrzebuje czasem 300–500 osób, które oddają krew.

To jest temat, który ciągle trzeba przerabiać. Od wielu lat jesteśmy na udziałach onkologicznych wolontariuszami przy łóżkach pacjentów, w rodzinach onkologicznych. Najpierw na onkologii dziecięcej, potem u dorosłych. Od paru miesięcy działa Onko-Baza Centrum Wsparcia.

I.P.: Myślę, że to trudny temat, bo chorób onkologicznych jest bardzo dużo. Każda część naszego ciała może zachorować na raka. Jako Fundacja Drużyna Szpiku zaczęliście od dawstwa szpiku, krwiodawstwa, czyli rzeczy, których nie można wytworzyć sztucznie. Można wyprodukować chemię, można stworzyć tabletki na raka, ale krew i szpik musi dać choremu drugi człowiek.

Czy świadomość na temat dawstwa na przestrzeni tych 18 lat się zmieniła? Istnieje mnóstwo strachów, lęków, mitów. Dużo osób boi się, że jak przekaże szpik, odda krew, to na tym straci. Albo że wydarzy się coś złego. Jak to widzisz? Czy Wasza edukacja przyniosła rezultaty?

D.R.: Jak wspomniałam, 30 000 nazwisk w rejestrze wtedy, teraz 2 500 000. Bardzo dużo na początku tej drogi pomogła nam i wszystkim innym organizacjom historia choroby Agaty Mróz-Olszewskiej, wybitnej polskiej siatkarki. Agata opowiedziała o swoich zmaganiach z białaczką. Potem chory był Nergal, muzyk z zespołu Behemoth, który pokazywał swoją drogę do wyzdrowienia. Przeszczep nerki, przeszczep szpiku. To były publiczne osoby, które rzeczywiście niosły te informacje.

Kiedy zaczynaliśmy działalność, ludzie byli absolutnie przekonani, że szpik pobiera się z kręgosłupa. Teraz już większość osób wie, że to nie są przeszczepy z kości. Wiedzą, że nie zabraknie im szpiku, że jest zupełnie inaczej niż z organami. Nasz szpik, nasze komórki macierzyste, nasza krew zaczynają się regenerować po dwóch tygodniach. Czyli po kilku tygodniach nasz organizm nie wie, że mu coś zabrano.

Pobranie jest absolutnie bezpieczne, bezbolesne, a naprawdę ratuje życie. Co ważne w chorobach hematologicznych, to przeszczep od dawcy pozwala wrócić choremu w 100 procentach do życia. Czyli walczymy o pełne zdrowie.

Bardzo dużo się zmieniło – przede wszystkim gotowość ludzi. Wydaje mi się, że najważniejsza jest edukacja, bo jak uświadomimy młodym ludziom, że rzeczywiście mogą zrobić coś wyjątkowego, że to konkretny człowiek jesteś potrzebny, że ty jesteś wyjątkowy, że tylko ty możesz uratować drugiego człowieka, to zaczyna działać.

W świecie multimedialnym to funkcjonuje naprawdę wyjątkowo i młodzi ludzie bardzo chętnie się rejestrują. Cały czas problem, czy trudność, polega na tym, że trzeba znaleźć klucz komunikacyjny, że zazwyczaj najlepiej działa prawdziwa historia, której bohaterem jest konkretny chory człowiek. Potrzebujemy drugiego człowieka. Niesamowite są spotkania dawców z osobami uratowanymi. Mamy w Drużynie ludzi, którzy poznali „swojego” chorego. Obserwujemy takie przyjaźnie, bo to rzeczywiście jest braterstwo krwi. Jest z nami chłopak, który dwukrotnie kogoś uratował, więc to są doświadczenia, które zostają na zawsze. Niesamowite, jak świat pędzi, wybieramy się na Marsa, a cały czas człowiek jest nie do zastąpienia.

I.P.: Nie da się krwi wyprodukować sztucznie. Ale może są jakieś próby?

D.R.: Ostatnio dr Michał Kwiatek powiedział, że szpik to specjalna fabryka i że nie sądzi, żeby było można tę fabrykę sztucznie stworzyć. Jego zdaniem jeszcze przez wiele lat będziemy potrzebować krwi drugiego człowieka. Czasem można powiedzieć, że szkoda, że tak jest, że nie ma tabletki, która by to załatwiła. Ja na to patrzę trochę szerzej, holistycznie: dawstwo to możliwość zamiany stosunków międzyludzkich w społeczeństwie. Bardzo zazdroszczę tym, którzy mogą być dawcami szpiku. Niestety moje zdrowie nie pozwala mi na to. Pamiętam jednak, jak moje dzieci skończyły 18 lat i poszły się rejestrować, oddawać krew. Miałam wtedy poczucie, że dobrze wykonałam swoją robotę.

Teraz większość chorych znajduje swojego dawcę. Jednak nadal są pacjenci, dla których na całym świecie nie ma dawcy, bo po prostu jeszcze nie zapisał się do bazy. Drugim ogromnym problemem są wycofania zgłoszeń. To jest jeden z ważnych tematów w tej chwili, bo de facto rejestr nie jest do końca aktualny. Część zarejestrowanych osób albo sama zachorowała, albo zdecydowała się na dziecko, niektórzy zmienili telefony i nie można się z nimi skontaktować.

I.P.: Może część z tych osób zrobiło to po prostu nie do końca świadomie i odpowiedzialnie? Zgłosili się do rejestru dawców pod wpływem impulsu, emocji?

D.R.: Dlatego edukacja jest tak bardzo ważna. Pacjenci mówią nam, że najgorsza jest informacja o znalezieniu dawcy, który się potem wycofał. Wiesz, że jest ktoś, ale na przykład już nie chce z jakiegoś powodu się zaangażować. Oczywiście ma do tego prawo, bo dawstwo jest honorowe. Do samego końca można się wycofać. Trzeba jednak pamiętać, że po drugiej stronie tej decyzji jest konkretny chory, który jest przygotowywany do przeszczepu w nadziei, że dostanie nowe życie. Dając szpik, dajemy życie. Osoba bez tego przeszczepu umrze, a jeżeli go dostanie ma około 50 procent szansy, że odzyska zdrowie.

I.P.: Onko-Baza Centrum Wsparcia – czy to jest Wasz najnowszy projekt? Jak doszło do jego realizacji? Widzimy świetny rezultat, ale jak się buduje nowe projekty, dzięki którym pacjenci chorzy onkologicznie mogą teraz korzystać z Bazy?

D.R.: Onko-Baza to jest nowe dziecko, szalony projekt. Z niedowierzaniem myślę sobie: „Serio? Udało się?”. W październiku ubiegłego roku byliśmy na Forum Pacjenta Onkologicznego w Krakowie, organizowanego przez Stowarzyszenie i Fundację UNICORN. Rozmawialiśmy z pacjentami, którzy opowiadali o miejscu, do którego można przyjechać, skorzystać z porad psychologa, pójść na ćwiczenia czy wspólnie do teatru. Wracając pociągiem z Krakowa, już wtedy zaczęłam myśleć o tym, że chcę, aby w Poznaniu powstały takie miejsca. Powiedziałam dziewczynom: „My to musimy zrobić, w ogóle nie ma innej opcji, musimy takie miejsce stworzyć”.

W październiku 2025 roku miałam już wizję tego miejsca. W grudniu Urząd Miasta Poznania uznał, że to jest naprawdę potrzebny projekt i przyznano nam dotację. Chodziliśmy po mieście, szukaliśmy przestrzeni, gdzie ma powstać Baza. Weszliśmy do pomieszczeń przy ul. 27 grudnia 3a i stwierdziliśmy, że to jest właśnie to, o co nam chodzi. Notabene to miejsce jest naznaczone, ponieważ piętro wyżej było kiedyś hospicjum, do którego przychodziłam jako wolontariuszka. Dopiero potem sobie o tym przypomniałam, więc mam wrażenie, że trochę wracam do korzeni.

Natomiast to był chyba najtrudniejszy czas dla naszej fundacji od 18 lat. W lutym okazało się, że moja zastępczyni – przyjaciółka, która była w fundacji od początku i bardzo dobrze znała Anię Wierską – zachorowała na raka płuc. Wiedzieliśmy, że nic nie można zrobić, że zostało niewiele czasu. Byliśmy z Kamą podczas etapu odchodzenia. Z jednej strony, tworzyliśmy Onko-Bazę i radość była ogromna. Z drugiej strony – Kamila gasła. Bardzo trudny czas.

Weszliśmy do przestrzeni 190-metrowej. Konieczny był spory remont. W kwietniu–maju byłam podłamana, nie miałam już siły. Okazało się jednak, że ludzie sami przychodzą i chcą coś robić, pomóc. Wolontariusze i my pracowaliśmy codziennie, całymi godzinami. Firmy same z siebie zgłaszały się do nas, oferując pomoc… I udało się.

Kamila nie zdążyła. Nazwaliśmy to Onko-Baza Centrum Wsparcia im. Kamili Sobczak. Myślę, że jest tutaj z nami każdego dnia. Mam poczucie, że to miejsce naprawdę jest naznaczone dobrem, bo każda rzecz jest przez kogoś kupiona, podarowana lub zrobiona.

I.P.: Co tutaj pacjent i jego rodzina mogą otrzymać od Was?

D.R.: Onko-Baza to odpowiedź na potrzeby rodziny onkologicznej. To jest coś, czego system nie przewiduje, tak jak nie przewiduje Twojego bliskiego. Przewiduje Ciebie w procesie leczenia w krótkim okresie. Założyliśmy, że dwa lata po chorobie to jest moment, w którym jest najtrudniej. Potem już zazwyczaj człowiek się ogarnia. Tutaj pomoc otrzymają rodziny chorych w trakcie choroby i do dwóch lat po chorobie, a także rodziny osób, które zmarły. Chcemy objąć pomocą duszę, serce i głowę. Współpracują z nami psychoonkolodzy kliniczni, seksuolodzy, pedagodzy, terapeuci uzależnień, dietetyk onkologiczny, fizjoterapeuta, prawnicy. Prowadzimy grupy wsparcia, warsztaty, spotkania, które są otwarte. Chcemy pokazać Poznaniakom, że człowiek, który ma raka i rodzina, w której pojawia się rak, jest taka sama jak inne. Musimy się nauczyć być razem, a także komunikacji, bo bardzo często chorzy mówią o wykluczeniu. O tym, że potwór spowodował, że liczba relacji ze znajomych maleje. Tak, weryfikacja znajomości następuje bardzo często, dlatego, że nie wiemy, jak postępować z chorą osobą. I właśnie tego chcemy uczyć w Onko-Bazie.

U nas można skorzystać z pięciu godzin konsultacji u każdego specjalisty. Możesz np. przyjść nieodpłatnie do psychologa i przejść pewną drogę. Jednak nie zajmujemy się terapią na lata.

Jesteśmy swego rodzaju pogotowiem pierwszej pomocy, żeby pomóc trochę skrzydła podnieść i frunąć. To jest założeniem naszej Bazy. Jest terapia, poradnictwo, są warsztaty. Są też spotkania z ciekawymi osobami przy kawie. Myślę, że to jest odpowiedź na sprawy, które czasem zabierają nam energię, czyli np. samotność. Bywa, że boimy się mówić o chorobie, bo może to innych nie interesuje, myślimy, że ich obciążamy… A tutaj przychodzimy do grona ludzi, którzy przeżywają to samo. Mamy także kancelarię prawną, która pomaga, bo tych trudnych historii w czasie choroby jest mnóstwo. Są dziewczyny, które w czasie choroby się rozwodzą, bo na przykład mąż nie udźwignął sytuacji.

Po tych paru miesiącach pracy dostrzegam, że to miejsce jest potrzebne. Przychodzą nie tylko ci, których znamy. Tak naprawdę my tylko tym miejscem zarządzamy. Mamy świadomość, że trzeba podążać za pacjentem, bo dzisiaj nam się wydaje, że to jest ważne, a przecież za chwilę może się okazać, że są inne ważne rzeczy. Rzeczywistość będzie weryfikować nasze działania. Celem jest, żeby to było miejsce ciepłe, bezpieczne. Dlatego, kiedy urządzaliśmy Onko-Bazę, myśleliśmy o tym, żeby nie przypominało przychodni, poradni, urzędu. Teraz mi się marzy, żeby zająć górę i dół… Apetyt rośnie, bo wiedzę, jak duże są potrzeby. Kiedy są spotkania z kimś fajnym, wyjątkowym, autorytetem i możemy przyjąć tylko 40 osób, to oczywiście żałuję. Chciałabym, żeby tutaj działy się różne rzeczy, np. andrzejki, dyskoteki, imprezy turystyczne, bo ludzie chorzy chcą normalnie żyć. A może mają nawet większy apetyt na życie niż osoby zdrowe. To miejsce, gdzie możesz przyjść z łysą głową, i to jest w porządku. Nikt nie spojrzy na cienie w dziwny sposób. Tu możesz powiedzieć, że zmiotło cię. To też jest OK. To jest choroba.

I.P.: Podejmujecie się trudnych spraw i macie bardzo dużo sukcesów. Świadczy o tym choćby powiększająca się baza dawców. Borykacie się jednak na co dzień z odchodzeniem najbliższych osób i pacjentów. Jak sobie z tym radzicie? To obcowanie na co dzień z umieraniem jest bardzo trudne.

D.R.: Zwłaszcza że nasza kultura obecnie wypiera śmierć, cierpienie. To nie są modne tematy. Od pewnego czasu bardzo mocno zajmuję się tą tematyką i chciałabym być docelowo doulą odchodzenia, umierania.

Bardzo często mam w sobie mnóstwo złości i niezgody… Wiesz, kiedy oswoisz kogoś, towarzyszysz mu czy jej, jesteś, przyzwyczajasz się, to jest bardzo trudne. To prawda, że choroba onkologiczna nas przygotowuje… To nie jest nagły wypadek. Na końcu drogi już wiesz, że to nastąpi. Ale są takie relacje, takie osoby, które kradną serce i jest bardzo ciężko… Im jestem starsza, tym jest trudniej, bo po prostu wkurzam się strasznie. Ogarnia mnie poczucie niesprawiedliwości. Staram się nie zadawać pytania: „Dlaczego?”. Nie na to odpowiedzi. Nigdy też nie zadałam sobie tego pytania, gdy zachorowałam. Dlaczego ja? Po prostu, bo tak jest.

Z jednej strony, mam wrażenie – mówię to wolontariuszom – dużego wyróżnienia, bo ludzie wpuszczają nas do swojego życia w najbardziej intymnych momentach. To jest jak z Różą z Małego Księcia – jeżeli kogoś oswoisz, już nie możesz go zostawić. Jesteś już zawsze za niego odpowiedzialna.

Z drugiej strony, musimy się chronić, więc wolontariusze mają też psychologa, warsztaty. Staramy się, żeby zawsze było dwóch wolontariuszy – przyjaciół w chorobowe, aby ciężar tej relacji spoczywał na kilku osobach.

Rośnie liczba kontaktów w telefonie, których już nikt nie odbierze. Mam jednak wrażenie, że dużo osób, które pomagają, czuje się wyróżniona. Każda z historii jest jak tatuaż, który zostaje, bo coś zmienił.

Bardzo się zmieniłam od momentu, kiedy przyszłam do fundacji – sposób patrzenia na świat, myślenia o sobie. Nauczyłam się, że nic nie jest dane na zawsze, że tylko ta chwila – tu i teraz – jest ważna, nie ma co czekać na jakieś inne rzeczy, sprawy. Jestem zdrowa, mogę włączyć serial, jest super. To jest piękne i to jest ważne. Oczywiście, nie jest tak, że nie mam planów, nie mam marzeń, nie mam wyzwań. Czasem jednak muszę postawić się do pionu. Wówczas mówię sobie: „Raczkiewicz, zatrzymaj się, przestań narzekać”. Często powtarzam mojej córce, która ma 11 lat, że jeżeli naprawdę nie ma powodu, żeby rozpaczać, to nie rozpaczajmy. A jeżeli jest źle, to jak mówił Kaczkowski, daj sobie dzień na rozpacz, a potem popraw koronę, nie marnuj czasu, nawet jeżeli jesteś chora.

I.P.: Chciałam jeszcze nawiązać do Nagrody WielkoPolka im. Jadwigi Zamojskiej wręczanej co roku przez Fundację Zakłady Kórnickie. W pierwszej edycji zostałaś nagrodzona właśnie za działalność społeczną, teraz zasiadasz w jury. Czy ta nagroda była dla Ciebie ważna?

D.R.: Była zaskakująca, dostałam przepiękną statuetkę. W ogóle jestem orędowniczką nagród, konkursów, które pokazują szlachetne postawy, ludzi, którzy robią dobre rzeczy i mogą być wzorem, inspiracją. A poza tym takie wyróżnienia dodają skrzydeł, pokazują, że to, co robimy, ma sens. Dla mnie ważne jest, że Nagroda WielkoPolka wyróżnia osoby z małych miejscowości. Wszędzie są kobiety, które robią ważne i dobre rzeczy.